当您知道自己患有阿尔茨海默症时,您可能犹豫要不要告诉其他人,担心身边的人会感到不舒服。是的,您的家人和朋友可能会有变化,但是告诉他们这一切非常重要,因为无论疾病还是可能带来的变化,您和您生命中的人都将一同经历。
分享您的诊断结果
说出您的诊断结果,能帮助人们了解阿尔茨海默症,并且学习如何继续成为您生活的一部分。 以下的建议可能会有所帮助:
- 解释阿尔茨海默症不是正常老化的一部分,而是可以损害记忆,思想和行为的脑部疾病。
- 分享阿尔茨海默症的知识,邀请家人和朋友参加老年痴呆症教育节目。
- 如实说出您对诊断结果的真切感受,也允许家人表达他们的真实感受。
- 向朋友们保证,虽然疾病改变了您的生活,您还是想继续享受他们的陪伴。
- 让家人和朋友知道,在什么时候、什么情况下您需要他们的帮助和支持。
和您的伴侣合作
大多数阿尔茨海默症患者会继续住在家里,甚至病情加重也不离家。因此,您的伴侣可能需要协调对一家人的照顾和对您的特殊照料。有的时候您的伴侣会因为疾病给你们之间关系带来的改变而感到失落。以下建议可能会有助于改善你们之间的关系:
- 继续干您力所能及能干的活儿;
- 调整活动内容,来适应您的能力;
- 告诉您的伴侣他或她能怎么帮您;
- 一起收集关于照护服务和费用的信息,比如护工、家政、护理院服务等;需要他们的时候可以随时咨询;
- 就家庭关系中的新问题寻求专业咨询;
- 继续寻找您和伴侣之间满足亲密需要的好方法;
- 鼓励您的伴侣参加社会活动。
帮助儿童和青少年
当孩子知道父母或祖父母得了阿尔茨海默症时,往往会经历各种各样的情绪变化。年幼的孩子会担心他们将来也会得这种病,或者他们做了某种事情会导致这种情况。青少年则会感到怨恨――如果他们必须承担更多的责任,或因为他们的父母或祖父母跟别人“不同”而不好意思。要上大学的孩子可能很不情愿地离开家。
这种时候您能做的是――
- 向孩子们保证他们不会从您这儿染病;
- 坦率地说明个性和行为可能的改变。比如,您可能会忘事儿,叫不出孩子们的名字,说或做一些让他们尴尬的事情。要明确告诉孩子们,这不是您有意的,更不是他们的错儿,而是一种疾病造成的。
- 发现孩子们的情感需求并支持他们。比如邀请在少儿心理咨询方面富有经验的老师或顾问会面;
- 可以告诉学校老师关于孩子们可能经历的过程,并告诉他们关于该病的知识,寻求他们对孩子的支持;
- 记录您参加孩子们人生中一些重大活动的想法、感受――比如毕业、约会、结婚,生子;
- 鼓励孩子参加和阿尔茨海默症防治相关的活动;帮助孩子们学习更多的疾病知识,并且理解疾病是怎样影响您和孩子们的。




