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中央人民广播电台《夕阳红茶馆》访谈(下)

(2010年11月8日和9日,中央人民广播电台《老年之声·夕阳红茶馆》栏目连续播出了“记忆健康360工程”的访谈节目,以下为访谈文字记录。11月9日播出的是下半部分。)

在线收听本期节目

珊珊:非常高兴我们继续请到“记忆健康360工程”的负责人洪立,继续来跟我们聊一聊我们要越来越关心和关注的阿尔茨海默病,也就是老年痴呆。

洪立,在这里我特别想要了解的是,“记忆健康360工程”自从2009年在北京成立以来,我相信您接触了很多的医院,看了咱们国内的那么多病患,包括和专业的研究人员和医治人员的交流和交往,包括你们的研讨,我相信,这当中,给你强烈震撼和深刻印象的人和事有很多,在这里我特别希望您能够来跟我们大家分享,这些人留给你的这些强烈的震撼或者说是感动吧,我想会有很多值得我们分享的内容。

洪立:第一我要讲的是,我们的这个工作,就是记忆健康360现在所从事的这个工作,是特别有意义的。不光是对我们自己,我们的家人,对社会大众,尤其是痴呆患者和家庭,都有非常积极的意义。但是我并不想说,我们给这些患者和家庭,给这些专家带来了什么特别大的改变,因为毕竟我们才刚刚开始第一年,是一个非常年轻的公益项目。我反而觉得,是他们改变了我们很多。因为我们在工作中真的是受到非常大的触动。

我们在开始做这个公益行动的时候,非常清楚地知道中国和发达国家的差距有多大。我们老龄化的进入时间比较晚,我们这个学科建设,以及整个的社会支援系统的建设,都会比别人落后十到二十年左右的时间。但是我们是有信心去赶上去,去追上、填补这个空白。我们当时是出于很好的初衷,但是后来发现,实际上赋予我们力量的,真的是来自于患者和他们的家人,还有包括我们的专家。

珊珊:对于你们的期许?

洪立:他们对我们的期许、他们给我们的支持、他们给我们的信任,以及他们分享很多的、那么多年战斗在痴呆抗争第一线的经验,所以我也今天特别感激,你给我一个机会能跟收音机前的听众朋友一起来分享他们的故事。

我要讲的第一个故事,就是昨天讲到的束教授。束教授夫妇两个都是做陶艺的,去过他家就会看见,他们家有很多自己做的瓶瓶罐罐。束教授是在2001年的时候被确诊得了老年痴呆,不光学生发现他连续三天讲同一个课程。他老伴姓周,我管她叫周阿姨,周阿姨有一次让他去买肉,他已经去买了肉,然后下午的时候说要包饺子吃,他说咱们得买肉吧,我还没买肉呢,当时周阿姨就觉得不对劲了。

珊珊:其实已经买回来了。

洪立:已经买回来,他已经完成了这个任务,但是他忘了。

珊珊:鱼儿的记忆。七秒钟。

洪立:上午发生的事情,下午转眼就忘了,所以这些蛛丝马迹串在一起,让周阿姨毫不犹豫把先生带来看病了。当时接诊的是北京协和医院神经科的张振馨大夫,她也是我们“记忆健康360工程”专业委员会的主任委员。张教授在老年痴呆的诊断方面是非常有经验的,当时就做了一系列的检查,知道束教授得的是阿尔茨海默病,然后就开始了药物治疗,当时老年痴呆的药物是不进医保的,其实现在大部分的老年痴呆的药物也不进医保。

珊珊:自费。

洪立:是自费用药。退休人员的工资是有限的。当时周阿姨就坚持要给束教授用最好的药,所以开始用安理申进行治疗。安理申实际上在老年痴呆的药物治疗里面是最常用的一种药。

珊珊:常规用药。

洪立:它能够改善神经元突触之间的功能,而我们脑细胞的连接就是靠突触来完成的。但任何一种药物它的疗效都有一个衰退的期限,一两年以后,发现用这个药好象效果就不明显了,只能维持一段时间。周阿姨特别好的一点是,她经常带束教授来复诊,就是定期地评定他的神经心理的量表,看他认知功能到底是进步了还是衰退了。然后差不多两年多以后,就发现有一点衰退,然后那个时候又开始来调整病人治疗方案。

但是无论怎么调,周阿姨就坚持了几个基本原则,她以前在老家那边听说过,有人得了痴呆,吃了一段儿药,以后不吃了,就衰退得更快。所以她一直是坚持用药,就不管我花多少钱,我是坚持用药,但她不会去乱买那些什么营养品什么的,就是一定在正规的医院,接受持续的诊断和治疗方案的调整,一个是坚持用药,第二在家里承担起了一个家庭护理员的责任。她会天天陪老伴出去溜弯,然后天天跟他下棋。

珊珊:真是强制性的。

洪立:不是强制性,她会根据束教授的能力,她会来帮助他,他下棋还有兴趣,她就会陪着他去下棋,然后呢,她也会鼓励束教授帮她一起来做家务,有时候洗菜就会让束教授帮她做,她要出去买菜的话,束教授就会帮她拎东西。她这样让他觉得,自己还是男人嘛,虽然我自己得了这个病,但是我生活得还有价值。然后家里面无论有什么重要的决策,她都会跟老伴商量,不管你明白不明白,我都会跟你商量,我尊重你的存在。

珊珊:太重要了。

洪立:另外就是每次有新的临床研究的时候,周阿姨也都特别积极地参加,她说科学都在进步,医学也在进步,没准什么时候,就会蹦出来什么好药,能够治了,就算要是治不好的话,那我参加了这个临床研究,以后的病人可以从现在的临床研究的成果里面来受益……

珊珊:真是大爱。

洪立:有一些细节照顾也特别好,因为有一次他们去香山的时候,束教授走丢了,后来很幸运地找回来,从那儿以后,周阿姨一直是给束教授带一个挂一个牌子,写着如果你发现他走失的话,请打什么什么电话,他的名字叫什么什么。每一个细节她都会照顾得特别好。

珊珊:如果没有周阿姨无微不至的关怀和照顾,束教授的生活还能像现在这样有条不紊吗,如果周阿姨没有坚持陪伴束教授定期到医院去做检查,坚持采用科学的方法来进行积极治疗,束教授恐怕很难拥有这样一个安乐的晚年吧。也正如洪立告诉我们的,也许啊,爱并不一定需要海誓山盟,也不完全是花前月下的浪漫,它更是一种责任,一种坚守,所以说最浪漫的事情也许就是和相恋的人一起走过漫漫人生路,一起感悟细水长流。

那么束教授和周阿姨这是一个比较典型的个案,我也特别希望有机会的话可以跟着洪立一起去走访,我想像这样的家庭,可能会在你的视野范围之内会出现得越来越多。那么目前来看,这一年的时间,你觉得你掌握的病例是不是也在增长?

洪立:那是肯定的。我们这个项目刚刚起来的时候都是一些好朋友凭着一种热情开始做,因为我们都是痴呆的家属,我们是觉得痴呆患者和家庭真的需要帮助,而且随着中国的老龄化尤其是高龄化的发展,得痴呆的人会越来越多,我觉得这是一个发展的机遇。我们愿意全身心地投入进来。

随着我们这个努力的过程,我们认识了越来越多的临床方面的专家,还有养老机构方面的专家,所以接触到的病患也越来越多。实际上我们的很多专家,我是觉得他们真的是有那种科学家的爱国热情,还有爱人民的这种热情。

珊珊:医者父母心。

洪立:大家对中国现行医疗体制有很多不满,但是我要说的是,其实好医生,有良知的医师还是存在的。我就给你举一个例子。

就讲我们的张振馨教授,她在美国工作过很长时间,主要就是研究神经变性疾病比如帕金森,也接触了老年痴呆,然后在90年代,正好有两项工作促使她全身心地投入到对痴呆病人的诊断和治疗工作里面。一个契机就是神经内科要成立记忆障碍和帕金森病门诊,她来主持这个门诊工作;第二个契机因为她本身是中国非常有名流行病学调查专家,所以从97、98年开始,一直到现在,她一直在主持全国多中心的流行病学调查和研究,所以她就会知道,原来我们国家痴呆的发病率跟发达国家是一样的,谁都躲不过,所以这个就更激发了她为痴呆患者和家庭做更多的事情。

刚开始我也不熟悉她,后来有一次我们在一起做访谈的时候,我就问她,要多少钱才能挂到您的号。大家都知道协和专家门诊号难挂,有的时候要去特需看才行,二三百块钱基本上她这个级别的医师的挂号费用。而她说:“你只要预约就可以了,14块钱,我永远不出特需号。”我说为什么,她说:“因为,每一个公民都有平等的就医权利。”

珊珊:平等的就医权利。

洪立:所以谁要去看张振馨教授,14块钱就可以挂到号,只要预约就可以。我当时就觉得,这就是良知,她其实也不年轻了,今年已经68岁,退休了以后一直是坚持工作。我们在9月份的时候,张振馨教授还有天坛医院、301医院的一些专家,我们一起去北京第一社会福利院,去给那边100多个老人家做健康讲座和义诊,然后张教授特别有意思,她说,这个疾病其实随着年龄的增长,发病率也会提高。她说我今年68岁了,可能过两年我也得了。

后来我就想,这是健康的最高境界。健康的最高境界不是说我把这个病给弄没了,如果说把老年痴呆这个病给它消灭掉,好像现在看来还没这个可能,但是健康的最高境界是你不再恐惧这个疾病,因为你了解了它,你知己知彼,你知道怎么去应对它,所以你不再害怕了,所以我们是希望通过我们工作,能够让更多的公众不再恐惧阿尔茨海默病。

珊珊:这是非常重要的,这也是需要全社会大家来共同努力,让大家对这个疾病有更多的认识和了解,包括科学地去掌握它的防治,以及怎么样来正确地对待,如果我们身边有这样一个老人的出现,我们对他们应该有一个什么样的态度。当然我们不可能说,人人都做得像周阿姨对束教授那样,毕竟那是相濡以沫的一对夫妻,我们也知道有很多夫妻都未必做得到,但是我们怎么样作为晚辈,如果家中有这样的长辈出现,我们应该有一个什么样的心态。

洪立:你提到晚辈的孝心,我要强调一下,张教授那边这些年差不多储备了有1000多个曾经就诊的病例,她也会追踪其中的几百个,就是持续地诊断、治疗,还有了解家庭怎么提供支持,她有做这类的追踪。后来我就问她,感觉上什么样的病人会被照顾得比较好?她说,老伴,老伴照顾得就会比较好,而有的子女,包括他们协和医院一些老专家,得了痴呆以后,自己没有财务决策能力了,然后他们的子女有的时候真的是,第一不给用药,第二不送好的护理机构。我真是觉得,我们小时候的长辈来照顾我们,无论外公、外婆、爷爷、奶奶……

珊珊:乌鸦还懂得反哺呢。

洪立:对呀。现在的我是觉得,已经到了该我们去关心一下老人家的这个时候了。

珊珊:我也特别能够理解,在我们倡导孝道的同时,我们也总听到这么一句话“久病无孝子”。但是我想,不管有怎么样的一些社会变化,反哺和感恩,包括说到最后照顾自己家里的老人,我觉得这是每一个年轻人义不容辞的,绝对不能够去推辞。当然我们换一个角度想,如果我们自己的生活当中有这样一些老人的话,的确对孩子们来讲,是一个很大的考验,就包括你经常会要跟这些痴呆症患者去打交道,你也告诉过我说,有一些老人还算是比较乖的,他不会发怒什么的,但是如果是遇到了那样暴力型的呢,我想老年痴呆症的患者,这写老人们可能也有多种不同的表现。

洪立:对。所以为什么强调知识在这里起很大的作用,因为老年痴呆是一个长期的慢性退行性疾病,昨天讲了,从诊断到过世,可能有的是五年,有的八年,有的甚至是十几年。

如果要是家庭主要来承担这个照料责任的话,你必须要学习,你必须先要了解,就是老年痴呆它在各个病程,它会发生什么样子的症状,比如说早期的时候可能就是记忆问题是最严重的;中期的时候,伴随精神行为症状,就刚才讲的,比如讲暴力、抑郁、焦虑啊,然后一些不当行为的产生,随地大小便等等。

珊珊:大小便失禁。

洪立:失禁是晚期的事情,就是有的时候他随地大小便,他根本没有意识说我要到去厕所里面,他可能会在公共场合或者家里随便什么地方……

珊珊:就地解决。

洪立:对,会发生这样子的状况。中期最麻烦的问题是在于精神行为症状的发生,然后晚期呢,可能就是你要注意他的营养问题,因为他没有办法感知自己吃多少东西,或者不吃多少东西是合适的。另外,可能到他卧床以后,你必须要考虑到防止感染的问题,比如褥疮问题,肺炎问题,吸入式这种感染,比如说有的吃东西的时候可能呛着或者怎么样,另外他对自己身体哪个部位发生病痛,他已经没有这个表达能力了,只能在那儿哼哼,也说不出来是哪儿疼。

珊珊:就像婴儿状态了。

洪立:我觉得痴呆患者就像你小时候的样子,刚生出来你也没有办法表达,你就必须像照顾婴儿一样,你是妈妈。所以在病程的不同阶段,他的护理的策略是不一样的,你必须通过学习来了解。作为护理人员,无论我是家庭的护理员还是我在养老机构做,或者我在医院里面做,必须要了解,痴呆患者可能会发生这样那样的问题,他发生每种问题的时候,我能怎么办,比如说他暴力行为的时候,那精神药物控制可能就会比较有效,你要带他去看医生,然后有一些精神药物的控制,控制他的这个症状,所以你要有一个综合的手段来调控。

珊珊:作为晚辈,要负起这样一个科学认知的责任,就是说为了你的老人,你应该去学习这相关知识。

洪立:但同时,我们也要鼓励所有的护理人员来学习减压,因为老年痴呆的护理的压力特别重。如果你自己身体和心理不健康的话,你怎么能承担起照顾老人家的责任?

珊珊:太对了。这是旷日持久的极有可能。

洪立:对,所以我就说这种学习是实际上来自于双方面,一方面你要去理解痴呆病人,无论他的症状,他的表现。他的痛苦你要感同身受,另一方面我觉得作为其他的家人或者他的伙伴来说,你要理解,护理人员实际上他们承担了很大的压力,他们其实也很辛苦,他们需要喘息的时候,你要伸出援手来,帮帮他们。

珊珊:在这里是不是也可以借助我们夕阳红茶馆这个老年朋友非常喜欢的节目,也来呼吁,我们收音机前如果有健康老人的话,或者是说有跟我们一样的岁数年轻人的话,也来参与到我们这样一个团队,哪怕是作为一个志愿者,来为我们身边的老人来尽自己的一份心力。

洪立:我们太欢迎了。我们是建议所有的朋友,包括想从事痴呆防治工作的志愿者也好,或者你愿意投身从事这个事业也好,学习是第一步,分享是第二步,因为有知识可以减少无知,减少你在疾病面前的束手无策感。学习就是让你不再恐惧这种疾病的一个有效的途径。学习之后去分享,跟你的家人,跟你的亲朋好友,跟你社区里面的人去分享。

珊珊:“记忆健康360工程”项目团队有没有一些日常的相关知识的讲座和活动,可以让我们收音机前的老年朋友,或者更多愿意做这方面相关知识了解的朋友来参与和收听呢?

洪立:刚才讲到我们一个非常重要的工作任务,就是公共健康教育,我们的公共健康教育实际上是一个多层次的计划,首先我们有自己的网站,我们的网站域名是www.memory360.org“记忆健康360工程”。

这个是我们的网站,是中国目前能找到的、对于阿尔茨海默病以及相关的老年痴呆症提供最详尽疾病知识诊断和治疗知识的地方,包括护理知识、护理员的自我护理知识、还有提供大量的医疗资源。如果您的家人或身边有老人家得了这个疾病的话,你可以把这个网站跟他们的家庭成员分享,可以通过这个网站去学习相关的知识。我们还提供了很多下载的资料,包括“探索大脑之旅”,讲这个疾病给你带来的脑部的变化,等等这些都有相关的下载文本,朋友们觉得有需要的话就可以下载,去跟更多的朋友去分享,网络是我们一个通路。

第二我们有workshop,就是常说的健康讲座,我们的健康讲座的来源是非常国际化的,因为我刚才讲了,其实在过去的二十多年里,国际医学界对于老年痴呆的研究有了突飞猛进的进展。但是,为什么老百姓不太明白这些东西,因为在过去的公共健康教育中,临床医师承担了更重的责任。

虽然公共健康教育不应该是临床医师的责任,而是应该政府、社区承担起来的一个责任,但是临床医师他们其实很有对患者的责任心,所以每年,尤其是到了9月份国际老年痴呆日前后,他们都会主动走出医疗机构,进入社区举办一些讲座,但是我们看了他们的很多课件,发现都有一个问题,就是他们讲的东西老百姓听不太懂。

珊珊:太专业了。

洪立:对。对于他们来讲再简单不过的事情,对老百姓来讲可能就跟天书似的。所以我们希望能够改善这个进程,就是我刚才说的一定要在科学和公众之间搭一个桥梁,所以我们把面对公众的健康讲座分成两种。一种是针对健康人群的,不管你是中青年还是老年人,那我们会更多讲老年痴呆是怎么回事,早期症状是怎么回事,让你作为家里的一个记忆管家,承担起这个责任来,然后告诉他们主要的诊断、治疗方法,包括发病机制,为什么得这个病,怎么去预防。每堂课的长度差不多就一个小时,总共是几个小时,但是你可以根据每个讲座的不同,你可以切出这一块来讲,切出那一块来讲,可以分成半小时单元或一小时单元,或者一个半小时、两个小时,不同的单元去讲。

第二种健康讲座实际上是针对护理,就是告诉他,阿尔茨海默病的进程是分成几个阶段,每个阶段的护理策略是什么,碰到一些特别棘手的问题怎么去应对。比如说日常照料应该是什么样子,遇到问题状况怎么做。甚至到未来、尤其是晚期和临终关怀你怎么做,这些都有,还包括护理员自己怎么能够来减压,这方面的指导。

我们的课件是多媒体形式的,加了很多有意思的内容,比如说一些动画啦、故事片、剪辑啦。举个例子,我们针对健康人群讲的,我们就会采一个小电影出来,就讲一个婆婆,她是在痴呆发生的早期,发生了诸多不同的问题,让台下的观众来看,看完几分钟的短片就来说,她有什么什么症状,这样子的话大家就会记忆深刻。我们还有很多的互动游戏,比如说让大家来猜谜,这样很有意思,能够让听众互动参与进来,这样听课的效果也会好一些。

所以我们第二种形式的讲座所采取的课件,实际是在国际上,包括NIH(美国国立卫生院)、美国阿尔茨海默协会、澳大利亚阿尔茨海默协会,这些全球顶尖的痴呆研究非营利组织或政府组织,他们所提供的课件基础上进行了本土化、趣味化。这是我们的工作,就是让健康讯息易于被公众接受。

珊珊:更通俗。

洪立:我们要鼓励人们去选择更健康生活方式。所以觉得这个工作特别有意义,就是在过去一年,我们一直在完成这个工作,现在健康讲座已经在走入社区、福利院、学校,象我们能走进夕阳红茶馆,就是在学校里面的讲座认识的,包括我们现在也在跟民政部门在谈,能不能组织起来做更多的工作,还有一些大单位如外交部。记得我们去外交部讲的时候,特别有意思,因为外交部的老人家他们好多都出过国,当我说大家一起来念这个词,底下的老人家就一起说Alz-hei-mer's(阿尔茨海默病),念起来特别的标准,特别有意思。

所以我们是特别愿意让更多的人接触到我们的健康讲座,一旦有什么单位就是或者是社区,他们说你们来帮我们讲吧,我们总是第一时间就冲过去,就给人家讲,就是这样。我们也希望培养更多的专业志愿者,他们未来也能担任讲师。因为讲这些内容我们还希望有一些专业背景,比如医学院的学生、护理学院的学生,有这样的一些医疗背景,可能讲这些课程的话会更好。

珊珊:当然。因为这毕竟是一个很专业的一个讲座,因为我想呢,还是应该有更多的人来参与,那即便我们没有专业的医疗背景,我想我们能够为老年痴呆的患者做得事情还是有很多的。

洪立:其实我就是一个例子。

珊珊:对,你是学新闻出身的。

洪立:我是学新闻的,我不是专业学医的,但是我就是想通过自己的个人经历告诉大家,如果你对某一种疾病想有所了解,你只要花一点时间去学习,你也可以成为一个至少能够掌握疾病知识,在这个疾病面前不再恐惧的一个人。

珊珊:我希望下一个是我。让我们继续期待,也让我们共同来努力吧。我相信,只要我们付出自己真诚的一份爱心,我们身边的老人能够感知到我们对他的爱,这就是一个非常重要的鼓励。

洪立:说到这个感知,我还要强调一下,因为有一些家庭成员,他们想当然觉得痴呆老人他傻了,呆了,对爱没有感知能力,所以有时他在说一些话的时候,不忌讳,比如说他傻了或者他呆了、别去管他,他会当着老人这样讲。但是在国外大样本研究已经发现,就是家庭成员的爱和支持对老人的康复所起到的作用。尤其是对早期痴呆患者,爱和支持有些等同于胆碱酶之类的药物。

实际上老人他对于一些细事记不太清楚,他可能糊涂了,但是他还拥有对爱对一切美好的事物的感知能力,他的感知能力还在。所以我说,为什么束教授夫妇一直生活那么好,束教授一直在老伴的关爱下,为什么他的生活质量这么高,就是因为他无时无刻不感知老伴对自己的疼爱和支持。所以千万别觉得,痴呆患者他认知功能有障碍,他就对爱和支持没有感知,不是的。有的时候,你抱抱他、安慰安慰他、对他微笑。

珊珊:亲他的额头。

洪立:所有这些,一切来自你真心流露的行动,表现出来的时候,他一定感知得到。

珊珊:是的。我跟洪立分享过,有一个老人他明明住在广州,可是他一直说我在深圳的时候,其实我很想跟大家分享爱的重要性,怎么样去激发这样一个老人,让他能够有信心来坚持自己的生命,其实,家人的爱太重要了。到最后这个老人,他的病情没有发展,而且还有进步,就是在哪儿,就是他的小孙女会经常问他:阿公你爱我吗?老人第一次听到这个话的时候,泪眼模糊,然后说爱你,你爱我吗?

这是我第一次听到一个那么硬一个汉子说出这么温情的话,小朋友说,我当然爱你呀,否则我怎么会抱抱你呢!那么这个家庭里面,我觉得很重要的一个角色就是中间力量,就会鼓励孩子,快去亲亲阿公,就每天这祖孙之间的互动,我相信会给这个老人非常大的勇气和信心,他那么得爱这个家庭,这个家给他这么多的爱,他们怎么舍得离开,所以我想,家人的力量尤其是中间力量太重要了。

洪立:我们是希望有越来越多的力量,无论你是商业、社会、企业、NGO或者是政府,都不重要,你是谁不重要,关键你要知道,如果我们再不去关注这个疾病的话,它可能就会像一个脱轨的列车一样,一发而不可收拾,就像一个定时炸弹。到2040年的时候,我们一个国家的痴呆患者的人数比得过全部发达国家的总和。如果大家都能够关注这些问题,尽自己的所能做一些事情,就可以让人民在这个对于疾病的应对方面,会更从容一些。

珊珊:是啊,听众朋友们,家人的陪伴和关爱,是老年痴呆患者最大的精神动力,我们真的很难想象,如果没有家人、配偶的亲情相伴,子女们的照顾,老人们如何面对日渐衰退的记忆,又如何承受这样的心理压力呢?所以在我们今天节目接近尾声的部分,姗姗衷心地希望为人子女的听众朋友,无论工作多忙,我们还是要常常回家,多陪陪家中的父母老人,哪怕只是和他说说话,聊聊天儿,也足够温暖他们的心了。让我们珍惜和家人在一起的分分秒秒。

 

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