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1月14日记忆健康360工程北京研讨会

2010年1月14日,记忆健康360工程于北京召开专家研讨会,邀请中国在阿尔茨海默病基础研究、临床诊疗、护理专业、社会学研究和社会福利服务领域优秀的专家与工程团队及合作伙伴代表面对面,探讨政府、非营利组织、科学界、商业界、媒体界如何联合起来,共同推动中国的阿尔茨海默病防治工作。

出席此次专家研讨会的有北京宣武医院前研究员盛树力教授、北京协和医院神经科张振馨教授、北医护理学院肖顺贞教授、北医六院精神科赵友文教授、中国老龄科学研究中心陶立群研究院及社会福利机构管理专家赵良羚女士。

专家们来自工作第一线的经验分享及对患者及家庭成员真切的关怀,深深打动在场听众,激励工程团队成员及合作伙伴以更加强烈的使命感努力工作。当代中医药发展研究中心理事长、工程名誉主任张镜源表示,工程不仅要做好公共健康宣教工作,还要采取切实行动,推动政府对阿尔茨海默病防治的重视和政策支持。

会议摘要

  1. 当代中医药发展研究中心理事长、记忆健康360工程项目办公室名誉主任张镜源致辞
    • 代表工程对各位专家的出席表示衷心感谢,指出工程的发展非常需要专家的鼓励和支持;
    • 讲述自己身边的一些亲友因AD而对家庭生活的影响,让大家感同身受,了解AD及相关痴呆症已经对个人、家庭及社会产生巨大的影响。AD疾病将不仅仅是家庭问题,继续发展将演变为严重的社会问题;
    • 指出CAP工作开展的重大意义,从公共健康宣传起步,切实帮助到老年期痴呆患者及其家庭成员;
    • 表示非常支持年轻人组成的CAP工作团队把事业开展起来,造福人民。
  2. 盛树立教授-AD防治研究的目标和现状
    • 以通俗易懂的语言讲述AD疾病的发现、神经系统与认知功能、致病风险因素、药物干预及生活方式干预等;
    • 从美国AD研究的发展,分析政府的重视和资金投入、以及非营利组织如美国阿尔茨海默协会的积极推动,如何让美国在AD研究领域一直处于全球领先地位。其中特别提及NIH/NIA资助下在全国建立的29个AD中心在AD基础研究、临床诊疗、公共教育方面所起到的核心作用;
    • 国家领导人(里根总统)的推动――以公开自己患病消息的方式,警示公众提高对这一疾病的认知,切实促进AD研究的发展。
    • 各国在AD研究领域的费用以及国家相关基金的支出方法;
    • 香港老年痴呆症协会案例研究――向患者和家庭成员提供什么切实的服务;
    • 中国AD研究现状分析,指出目前大陆的AD协会类组织各自为政的问题,认为制度性缺陷和官学一体是制约AD研究及老年关爱事业的重要因素,并呼吁中国FDA应严格把关药物和抗衰老保健品的审批,呼吁政府加强对AD患者和家庭的社会支持,大量培养社区和家庭照料者,呼吁舆论界正确导向,反对伪科学,提高全民科学素质;
    • 提出中国AD防治的希望在于政府、社会和百姓共献爱心。今天的行动可以决定明天的美好生活。
  3. 张振馨教授-从临床医生的角度看中国阿尔茨海默病防治及患者家庭支援
    • 在AD疾病领域,中国状况最为严峻,在国际上被称为AD大国。AD如同中国老龄化背景下的定时炸弹。预测显示,到2040年,中国AD患者将等于其它发达国家AD患者总和;
    • 追溯到1995年的时候,中国几乎没有人承认自己痴呆,当时很多医生也不会诊断AD。当时只有15%的诊断率,治疗率2%,百姓知晓率3%。
    • 培养能够诊断AD的医生非常重要。在国际知名药厂的资助下,张教授牵头组织了多家医院的医生一起学习和研究AD,并在中国广泛开展AD诊断治疗的各类讲座,走出去请进来,帮助大家提高诊断治疗的能力和水平。
    • 到2007年,AD治疗率已经得到很大的提升。上海可以达到45%的用药治疗,北京19%,武汉和杭州达到20%。但是总体的就诊率治疗率依然很低,东西部差异大――西安仅有2.3%,成都只有7%,而城市和农村差异更大。所以AD的临床诊疗和知识普及的发展路径应该是由城市带动农村,从城市走向农村。
    • 2009年AD防治的药物开始纳入医保目录,这也是在AD治疗领域的进步。
    • 从医疗层面上考虑,如何向社区、向农村发展,是一个亟待解决的问题。虽然医生可以承担一部分科学知识普及的工作,但毕竟临床诊疗才是其中心任务。当前应从国家层面开始推进,让社区发挥自己的潜力,首先在社区推进。
    • 一个医生最重要的事情踏踏实实的做学问,为老百姓治病。同时,中国医生也应该在全球上争取自己的一席之地。
    • 在中医药研究方面,我们应该超越,必须使用绝招,研究方法一定要正确。中药开发一定要走科学的道路,要采取循证医学的方法,中医药才有可能真正走向世界。
    • 目前很多人对AD疾病了解还不很充分,迫切需要加大宣传力度。很多人认为痴呆没有药物治疗,其实是不正确的。外国药厂都在大力开展AD药物的研发,但是中国药厂太急功近利,总是希望在短时间内能看到利益。
    • AD患者的家庭护理、亲人的情感支持非常重要。有一个病人从1998年开始一直坚持吃药,家人一直跟随在病人身旁精心照顾,尊重病人的人格,所以直到现在病人都还处于良好的生存状态。从患者跟踪状况看,老伴作为照料者的情况最好,儿女照料的要稍微差些。
  4. 赵友文教授-AD患者精神方面的临床表现及鉴别诊断
    • 生动阐述AD病人的精神症状表现――焦虑、妄想、思维障碍、幻觉、行为异常、人格异常等;
    • 强调AD和精神病人鉴别诊断的重要性并以案例进行分析;
    • 通过药物减轻精神症状是很有必要的,但是目前争议较大,因为传统的精神病药对认知功能有影响。新型精神病药物,需要让家属知情,需要签字同意用药。通常精神状态好转后,痴呆症状就维持原态。
  5. 肖顺贞教授-AD患者护理/如何培养Caregiver
    • AD患者护理非常重要。从得病开始直到最后,都离不开护理,而且AD患者对护理非常依赖;
    • 在多年的AD照料者调研工作中,发现照料者的负担非常沉重,他们每天的工作时间甚至超过24小时。他们太需要支持,太需要关照。
    • 在调研过程中也带去培训和交流,让患者家属和照料者理解疾病,理解患者的一些行为;
    • 如何给照料者减压,提高他们的生活质量是一个很重要的课题。日本方面的研究指出,如果每天能给照料者3小时的放松,会大大减轻他们的压力;
    • 社区在慢病管理上应该把痴呆纳入;
    • 照料者培训非常重要,照料者需要有爱心,耐心和细心,以及科学的方法;
    • 照料者应该跟患者的能力平衡,适应AD患者能力水平,称为“适应模式”,有助于改善照料者的情绪和负担;
    • 建立照料者互助小组,相互交流分享经验互帮互助。
  6. 洪立-“工程”在AD防治领域的使命和任务
    • AD及相关痴呆症已经是全球性的公共健康问题。发达国家已经开始行动,把AD 防治作为国家级的公共健康优先项目,相应的行动计划也已经启动。这些计划的关键内容是提高广大公众和卫生专业人员的认识,提高诊断,治疗和长期护理服务,强化医疗保健系统的能力等;
    • 中国在AD防治领域与发达国家相比还很落后,无论从临床能力,护理能力,基本保障还是在社会支援方面都存在问题,患者和家庭成员的生活品质低下;
    • 发展中国家由于经济能力的局限,应该有区别于发达国家的推进策略——从公共健康教育开始,降低疾病风险,提升基本保障和服务能力,以普惠大众。而工程的第一步就从公共健康教育开始;
    • 目前工程的推广工具已基本准备就绪,并已经开始积极扩大合作伙伴范围及渠道。而大规模的推进还需要来自政府/战略合作伙伴/媒体及志愿者的助力。所以工程也呼吁突破障碍的合作模式,集社会之资源用于社会之急需,共同改善公共健康问题。

互动讨论

赵友文教授:

  • 提高照料者的技巧,改善照料者的生活质量;
  • 让患者尽量自己做事情,保持他的能力,有助于延缓症状。不要过早替代老人做事;
  • 痴呆患者对生活环境改变有恐惧,所以尽量简单化,不要经常变动患者的生活环境;
  • 经常夸奖老人;即便是痴呆患者,他们也能感知到关怀和鼓励。

陶立群研究员

  • 护理理念很重要;
  • 公众应该学会理解一些老人的行为是病态行为。

张振馨教授

  • 社区的宣传很重要,可以参考香港和新加坡的做法;
  • 早期诊断非常重要,除了量表,还需配合相应的检测;
  • 愿意帮助360工程加强专业素质建设,可以组织团队/志愿者去听专业课;扩大和医学界的联系,扩大跟药厂的联系;充分利用专家效应,扩大影响力。

盛树力教授

  • 50岁以后人群的体检应该增加量表检查,ApoE基因筛查,以早发现早诊断早治疗;
  • 对于老年痴呆的公费医疗,重视太晚,应该加大对老年痴呆治疗的医疗费用报销保障;
  • 强调媒体要让真正的专家解释医学问题并指导百姓的保健,另外有些社会问题比如老年家庭矛盾等,事实上可能是痴呆在影响,可以邀请医学专家从医学角度解释一些现象。

赵良羚院长

  • 360工程应该加快步伐,利用两会,好好表现,把自己宣传出去;
  • 工程需要与政府和医学界都建立良好联系;
  • 在向政府提出报告之前,可适量增加社区宣传次数,增加说服力。
  • 要通过媒体把这个工程的影响力做大做强

张镜源理事长总结:提出4个任务,承诺推进与政府的沟通

  • 整理一份向政府领导递交的报告,完成后让专家过目修改,然后递交;
  • 利用两会的机会写一份提案,通过人大代表在两会上提出;
  • 与广电总局的相关领导进行沟通,邀请我们的专家讲授,把AD疾病防治的意义和知识通过传媒广泛宣传;
  • 与卫生部的协调,进行AD防治公益广告的宣传。

专家简介

盛树力教授

北京宣武医院前研究员。中国药理学会抗衰老与老年痴呆专业委员会名誉主任委员。 中国最早投身于阿尔茨海默病发病机制和防治策略研究的著名学者,也是中国阿尔茨海默病研究的主要倡导人和推动者之一。他的研究成果及编辑出版的书籍对于中国阿尔茨海默病基础研究和临床医疗均有深远影响。

张振馨教授

北京协和医院神经科教授,中华医学会临床流行病学会副主任委员,MDS亚太地区常委,美国《神经流行病》杂志编委,《WHO神经病学负担》、《NIH帕金森的病因学》共同作者、中国AD协会(ADC)副主席、2006年卫生部科技进步一等奖、2008年国家科技进步二等奖获得者。 张振馨教授是中国领先的阿尔茨海默病临床医疗专家,尤其对于阿尔茨海默病及其它痴呆症的的综合诊断及治疗拥有极其丰富的经验。

肖顺贞教授

北京大学医学部护理学院教授,拥有丰富的护理研究、教学、临床经验,四十年来培养了大量医学护理人才,编著多本护理学术及教学著作,对老年痴呆护理有独到的见解和多年的实践经验。

赵友文教授

北医六院精神科教授,北医精神卫生中心前副所长。 对老年性精神病和意识障碍有极为丰富的临床经验,并与盛树力、肖顺贞教授合著学术著作《老年性痴呆及相关疾病》与科普读物《老年性痴呆症的咨询与治疗》。

陶立群研究员

中国著名的老年社会学研究学者。目前担任中国老龄科学研究中心的主任。中国心理学会老年心理专业委员会副主任,中国社会保险研究会、北京市社会学会理事。

赵良羚

从1984年参与创建北京第一社会福利院,赵良羚女士已经是社会福利机构及养老行业资深的管理者。2000年,她参与创建北京第五福利院院长并担任第一任院长。 她退休以后积极参与提升中国老年人生活品质的社会活动。目前,赵良羚女士也是中国社会科学院老年心理委员会委员。