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洪立:为痴呆患者和家庭提供优质照护和支持

尊贵的来宾,大家好。

我是来自记忆健康360工程的洪立,非常荣幸能站在这里,和福利协会的领导、来自大中华地区和国际组织的各位同行,一起分享中国内地所面临的痴呆症的挑战,以及我们这个新兴的民间组织,在痴呆照护和支持领域的探索和实践。

 

随着全球人口的老龄化,阿尔茨海默病和其它类型的痴呆,已经成为全球性的公共健康问题。根据ADI发布的数据,目前全球痴呆患者数量超过3500万;到了2050年,这个数字 将突破1亿人。

 

痴呆的疾病负担异常沉重,因为它是所有慢性疾病中,最令人失去能力的疾病之一。痴呆缓慢而痛苦地带走一个人的认知、思考、以及同他人沟通的能力,甚至无法正常吃饭、说话和行走。一旦家里有了痴呆病人,生活就会发生天翻地覆的变化。

世卫组织的数据表明:痴呆的疾病负担已经超出疟疾、破伤风、乳腺癌、吸毒或战争;在未来二十五年中,痴呆的疾病负担,预计将增加76%以上。

 

无论是在发达国家还是在中国,80%以上的痴呆患者,都只能生活在家里。患者的家庭,必须承担起照顾患病亲人的责任。

这是一项长期辛苦的工作,家庭照护者需要付出大量的时间和精力,同时承担来自于身体、情感和经济方面的巨大压力。

今天来参加这个研讨会的有好几位是痴呆患者的家属,我们要向他们致以由衷的敬意。

 

而在养老机构,随着入住老人的高龄化,出现认知障碍和痴呆症状的老人也正在显著增加,为护理工作带来挑战。

来自美国、澳大利亚等发达国家的统计,老年生活设施的入住者,有一半以上,会出现不同程度的认知功能障碍;而在那些针对高龄老人的护理院,有痴呆症状的老年人会达到80%以上。

 

作为全球人口第一大国,中国面临更严峻的挑战。

根据痴呆在中国的发病率,和老年人口的数量进行估算,目前在中国,已经有超过1000万人罹患痴呆,受这个疾病影响的则有几千万人,因为他们的生活,与痴呆患者休戚相关。

 

刚才刘会长和王军教授,已经讲了很多中国所面临的痴呆的挑战,我就不再赘述了,在这里,就和大家分享一次真实的经历吧。

去年十月份,ADI的杨医生访问中国,他说,Linda,可不可以带我参观北京的养老院。

于是,我和同事就带着杨医生,去到北京很大的一家社会福利院,这个福利院是由政府投资的,去年年初刚刚扩建出来600张床位,是一家长期照护型的养老机构。

我们前去探访的时候,杨医生假扮成一位早期痴呆患者,到了接待处,看这家福利院,是不是能接收痴呆老人。

结果我们被告知,这里健康的正常的老人都收不过来,很多老人在Waiting list,就是等候名单上面,已经排了五六年了,所以痴呆老人基本上就是被拒收的。

看过这家公办养老院,杨医生提出要求,想看看民办的养老院是什么样子的。于是,我们接着又去了在内地很有名的连锁管理的养老院。

这家养老院坐落在北京的近郊,那里几乎所有老人都是失能的,他们不是坐轮椅就是卧床;90%的老人,面部表情都是木然、呆滞的,在他们的脸上,很难找到生命的喜乐。

当时正好是吃饭时间,很多老人从房间里被推出来准备吃饭;这家护理院,1个护理员在这个时间要管七八个老人,出于安全和防止摔倒的考虑,很多坐轮椅的老人都被穿上了约束衣,被固定在轮椅上面。

我们走进去观察老人,其中有一个九十岁的老奶奶,院长介绍说她已经痴呆了,谁也听不懂她说什么。当时老奶奶颤巍巍伸出手,我也就这么让她拉着。过一会儿,我和这个老奶奶说再见,这时候,她清清楚楚地说,你要回来,你要回来。

那天,我们的心情都特别特别的沉重。杨医生当时对我们说,Linda,你看到了,你们在中国,真的有很多很多事情可以做!

中国内地,承担着全球最多数量的痴呆患者。但是,在痴呆的研究、诊断、治疗、尤其是照护和支持方面,和发达国家和地区——包括港澳台地区——相比,我们起步晚,相对落后,所以更值得大家共同努力。

 

记忆健康360工程是内地防治痴呆的长期公益行动,于2009年9月21日世界痴呆日正式启动。

我们的使命,是提高中国痴呆患者和家庭的生活品质,提高公众预防和应对痴呆的能力。

 

我们主要的工作任务,一个,是通过网站、出版物、讲座等,进行公共健康传播,让更多的人了解痴呆的疾病知识和照护知识。

更重要的是,我们以培训和咨询为主要手段,努力在中国,推动痴呆优质照护。

 

从十几年前开始,美国,澳大利亚等发达国家,都开始在本国推动“痴呆优质照护-Dementia Quality Care”,为我们提供了很多可借鉴的宝贵经验。对于痴呆老人来说,仅仅提供生活照料、维持他们的躯体健康,提供安全保障是远远不够的。

多年的实践已经证明,痴呆老人和我们正常人一样,能够体会生命的意义、舒适与乐趣;他们也有权利享受生活的美好;他们需要更多的爱,理解和关怀,更需要在生活中维持自信和成就感。

为痴呆患者提供优质照护,必须以人为本,提高患者的生活品质。

 

而对于承担着巨大压力的家庭成员来说,也同样需要支持,成为优质照护的受益者。

他们需要了解疾病知识、诊断和治疗知识,以及更重要的照护知识;他们需要更多的社会服务,得到喘息、心理支持、财务支援和法律指导。

照顾痴呆家人就像一场非常艰苦的马拉松长跑,没有人应该孤独地跑完全程。家庭照护者理应得到支持和喝彩。

 

到目前为止,医学还不能够治愈或者逆转痴呆。

但是,有一点可以相信,正确的护理和支持,可以让痴呆患者和他们的家庭成员生活得更好。

 

接下来,我想和各位专家和来宾,分享记忆健康360工程,目前正在进行的两个重要的实践活动。

一个是痴呆优质照护在线培训课程的开发;一个是参与医院•社区•家庭综合干预技术的研究。

 

痴呆优质照护在线培训,是致力于提高痴呆专业照护能力,改善痴呆患者、家庭和照护者生活质量的系列培训课程。

这套课程是由我们主导开发,由中国老年保健协会、老年痴呆及相关疾病专业委员 会,也就是Alzheimer’sDiseaseChinese, 简称ADC,提供指导。所以我也很荣幸,能代表ADC的临床医学专家们在这里向来宾们介绍我们的工作。 我们的目标,是创建中国、乃至华语世界,最佳痴呆照护在线培训课程,让更多的痴呆患者和家庭受益,帮助照护者提高专业素质和技能,减轻照护压力,带来工作 的成就感。

(演示过程略)

 

接下来,我为大家介绍,记忆健康360工程所参与的医院•社区•家庭综合干预技术研究项目。

 

这个项目,是由北京大学精神卫生研究所立项和主导,我们在其中,负责针对家庭照护者和社区工作者,提供培训和相应的工具。

研究的目的,是评价多层次的综合干预,对痴呆患者生活功能的改善程度,以及照护者负担减轻的程度。

 

改善痴呆患者的生活功能,能够为家庭减轻负担,为国家节约卫生资源和社会成本;同时,通过有效的培训,加强家庭和社区对痴呆患者的照护能力,促进社会的和谐稳定。

如果研究证明,干预组和对照组在生活质量方面有明显的改善,那么,我们的培训课程,也将成为中国内地第一个有证据支持的系统课程。

 

这项研究,起源于北京大学精神卫生研究所和附属的北医六院,多年来一直坚持的患者家庭俱乐部活动。在这里也特别感谢卫材公司,长期以来对俱乐部活动的支持。从去年起,记忆健康360工程也参与进来,学习他们的宝贵经验。而研究项目,就是要让这样的支持团体深入社区,走进家庭。

 

多层次、多元化的干预包括以下几个方面:

医院层面,为患者提供诊断,治疗和疗效评估,每月定期为家庭照护者进行团体辅导。目前,北医六院的患者俱乐部活动,就是在每个月的第二个周六举办的。

社区层面,要为社区工作者和家庭照护者提供培训,并配备多种培训工具,让大家学习、掌握对痴呆老人的沟通和照护方式;并对照护者提供心理支持。通过培训,也提升社区服务能力。

家庭层面,鼓励照护者积极实践,为他们提供多种支持工具,在实践中发现问题,并通过社区辅导或者支持团体,不断解决问题。

 

通过多层次的综合干预,达到改善患者和照护者生活品质、加强社区服务能力的目的。

 

美国建筑大师路易·康曾经说过,Even a brick wants tobe something——就算是一块砖,也要有所作为。

我们每一个人,都有提升他人生命品质的力量。老龄化日益加剧,每个家庭都有可能遭受痴呆的侵犯。我们衷心希望,越来越多的伙伴,能分享我们的使命,加入这个进程。

 

我本人不是学医的,刚刚进入这个领域的时候,尝试着去看一些关于痴呆和药物研究的论文摘要,学到这样一个词,就是血脑屏障。痴呆药物要做成小分子,才能突破我们人体的血脑屏障,作用在大脑中的靶点。

其实在痴呆防治领域,太太太需要突破屏障的合作。

作为一个很年轻的NGO,我们很幸运,已经和中国社会福利协会,和ADC,和北大精神卫生研究所,以及部分国际组织,建立了合作关系;而我们衷心希望,这种突破屏障的合作模式,可以扩展到更广范围。

无论您是专业人士还是患者的家人,无论您来自政府组织还是NGO,或是上市企业, 或是私营公司;我们都愿意和您一起,在全球痴呆患者数量最多的地方,共同推动 痴呆优质照护,让这里的痴呆患者和他们的家庭成员,生活得更好。

 

让我们共同的未来,变得更好。

 

再次感谢大家!

- 记忆健康360工程主任 洪立