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痴呆症:一项公共卫生重点

《2012 年痴呆症报告》执行纲要


世界卫生组织(WHO) 国际阿尔茨海默联合会(ADI)

 


全球人口在逐步老龄化。过去的一个世纪里,医疗条件的改善使人们寿命得以延长,生活更加健康。但同时,这也导致一些非传染性疾病的患病人数增加,包括痴呆。虽然痴呆主要影响老年人群,但它并非个体老化的正常表现。痴呆是一组综合征,通常具有慢性或进展性的特点,由各种可影响记忆、思维、行动和日常生活能力的大脑疾病所致。

痴呆不仅令患者感到无法抵御,而且他们的照护者以及家庭也有同样感受。痴呆是导致全球老年人出现残疾并且依赖他人的主要原因之一。然而,在许多国家,都在一定程度上缺乏对痴呆的认识和理解,导致各种偏见,阻碍患者得到诊断和照护,并且对照护者、家庭和社会产生身体、情绪以及经济方面的影响。痴呆不能再被忽视,而是应该被世界各国纳入公共卫生议程之中。

该报告旨在提升痴呆作为公共卫生重点的意识,并基于包容、整合、平等和证据等原则之上,明确提出公共卫生解决手段,倡导国际和各国家层面的实际行动。

痴呆的负担

我们已经掌握了越来越多有关痴呆在全球范围的患病率和发病率,以及与其相关的死亡率和全球经济负担等证据。其中,大部分信息来自高收入国家,也逐渐有越来越多的数据来自低收入和中等收入国家(LMIC)。

患病率和发病率的数据预测表明,全球痴呆患者人数将持续增多,尤其是耄耋老人和面临人口结构转型的国家中将会出现最大幅度增长。2010年全球痴呆患者总人数约3560万,预计每20年增长1倍,在2030年达到6570万,2050年达到1.154亿。每年新增痴呆患者人数接近770万,即每4秒钟就出现一位新的痴呆患者。

2010年全球痴呆成本负担约6040亿美元。在高收入国家,非正式照护(45%)和正式社会照护(40%)占据主要成本,而相应的直接医疗成本则低得多(只占15%)。在低收入和中等收入国家,直接社会照护成本所占比例很小,而非正式照护(如家庭提供的无偿照护)成本占主导份额。低收入和中等收入国家人口结构的变化有可能导致未来几十年内家庭成员可提供的照护将大幅减少。

寻找痴呆可控风险因素的研究仍处于起步阶段。与此同时,初级预防应着眼于目前证据所指向的目标。这些措施包括遏制导致血管疾病的危险元素,包括糖尿病、中年高血压、中年肥胖、吸烟和缺乏体力活动。

痴呆的国家防备

不断增长的痴呆人数给各国政府带来巨大挑战。需要实施广义的公共卫生解决方法来提升保健水平,提高痴呆患者和家庭照护者的生活质量。该方法的目的和目标或者可以体现在一个独立的痴呆政策和计划中,或者可整合到现有的卫生、精神卫生或老龄政策或计划中。一些高收入国家已经推出政策、计划、战略或框架来应对痴呆的影响。

在众多国家痴呆政策和计划中,有很多共同的关键性因素,这些因素也许是保证以一种有效和持续的方式解决当前需求所必需的,包括:确立问题范围;纳入所有利益相关者,包括民众社会团体;政策和计划的执行;投入资源;开展跨部门合作;制定时间框架;监督和评价。

在政策和计划中尤其需要强调的重点领域包括提高意识、及时诊断、投入优质及持续照护和服务、照护者支持、劳动力培训、预防和研究。

痴呆患者及其家庭面临提供卫生保健和社会照护的经济成本以及收入减少所带来的巨大财政压力。养老金和保险计划等形式的普遍性社会支持可以对这一弱势群体提供保护。

通过立法和监管手段明确痴呆患者及照护者的权利将有助于减少歧视。明确个体权利的根本是对痴呆患者能力的识别。当患者由于痴呆而能力受损时,法律法规应当承认和保护患者适度的自主和自决的权利,包括替代或支持性决策过程,以及执行事先指示的程序。有关伦理决策和人权的教育和支持,应该是所有提供痴呆照护的人员能力建设的基本环节,包括政策制定者、专家和患者家庭。

卫生和社会体系的发展

庞大的人口、不断增加的体弱依赖型老年人所带来的卫生保健和社会照护需求应当成为各国政策制定者高度重视的问题,尤其对于人口结构在未来几十年将处于快速老龄化的低收入和中等收入国家。

这些趋势给政府带来巨大挑战,使其发展和提高痴呆患者服务,侧重于更早期诊断、提供社区支持,建设能积极响应的卫生保健和社会照护部门。为满足痴呆患者和照护者不断变化的需求,迄需建立整合的、协调的卫生和社会途径与服务,这些途径还必须确保照顾到特殊群体或少数群体的需求。

改进的社区支持将协助患者家庭提供更长期的照护服务,并且推迟或减少对于高成本院舍照护的依赖。在资源很有限的地方,尤其是低收入和中等收入国家,致力于社区外展的服务将有助于有效利用有限资源,改善痴呆患者和照护者的生活质量。在低收入和中等收入国家,建立在适当指导和培训基础上的任务转移的效果应该进一步加以评估,以考察其是否可作为专业劳动力不足条件下的解决方案。

劳动力的能力建设,是提升对合作型照护应对所带来的获益的知识和意识的基本手段。由痴呆照护、长期照护和慢性疾病管理所构成的多学科团队应该成为专业教育的一部分,并且通过制定恰当的实践指南来加以支持。总之,随着流动人口不断增加,外来劳动力本身也带来挑战,需要得到认识和解决。

对非正式照护和照护者的支持

痴呆对患者家庭生活会产生巨大影响,特别对于那些承担主要照护任务的照护者。大多数照护由家庭或社区的非正式照护体系所提供,绝大多数照护者为女性。然而,人口结构的变化可能会使未来能够提供照护的非正式照护者人数减少。

为痴呆患者提供照护可能会使承担大部分照护任务的照护者感到巨大压力,压力来源于身体、情感和经济。高收入国家已经制订了一系列计划和服务来帮助家庭照护者,减少压力。照护者干预项目在减少被照护者入住机构的良好效果也已明确证实。

来自低收入和中等收入国家的证据同样证明,为痴呆患者照护者提供居家支持,着重使用当地低成本劳力,是一种既可行又可接受的办法,而且能显著改善照护者精神状态,减轻照护压力。尽管已有效果方面的证据,目前还没有在任何已经开展评估研究的卫生体系中进行推广的成功案例。未来的研究应该关注其应用,以便为推广过程提供更多信息。

虽然在一些国家或一些地区可以得到照护服务,但接受服务时仍存在一定障碍。缺乏对已有服务的认识,缺乏对痴呆的理解或对痴呆有耻感,过去接受服务时的不良经历,以及文化、语言和经济等的障碍,都成为影响服务使用的障碍。对大众(包括痴呆患者、照护者以及家庭)的信息和教育活动,通过提高意识、增强理解、减轻耻感等途径,可以改善服务使用状况。

为了使非正式照护者能够尽可能长期坚持自己的照护角色,必须为他们提供支持,包括帮助了解疾病的信息、辅导照护的技能、提供允许照护者腾出时间参与其他活动的短期休息式照护,以及财政支持。

提高意识,加强倡导

尽管痴呆在全球范围内的影响越来越大,缺乏对痴呆的认识造成民众对疾病的恐惧和耻感。对于那些与痴呆打交道的人(患者及其家庭),病耻感进一步导致社会隔离,延误寻求诊断和帮助的时机。

目前迄需提高社会各界对痴呆的意识和理解,作为朝改善痴呆及其照护者生活质量方向前进的重要一步。政府有责任为提高大众意识的宣传活动提供资源,确保相关部门参与这些宣传活动。

提高意识的宣传活动应该与环境背景和受众特征密切相关,应该提供准确、有效、丰富的信息,而且活动设计过程中应该征询痴呆患者、家庭及其它包括民间组织在内的利益相关机构的建议。

今后的方向

该报告的资料研究表明,痴呆是一个全球性的公共卫生挑战,必须采取一系列行动来改善痴呆患者及其照护者的保健与服务。具体措施包括宣传倡导和提高意识,制定并实施痴呆政策和计划,加强卫生系统,开展能力建设,支持照护者和研究。具体行动措施需要结合特定的环境和文化背景。


关键信息

  • 痴呆不是老化过程的一种正常表现

  • 估计2010年有3560万痴呆患者。每年有770万新的痴呆病例,提示每四秒钟地球的某一个角落就出现一例新的痴呆症例。痴呆的患病率和发病率加速促使应该迅速采取行动,尤其是资源贫乏的低收入和中等收入国家。

  • 痴呆的巨大耗费将给卫生体系应对预期患病率增高的疾病带来挑战。估计目前痴呆每年的花费大约为6040亿美元,其增长幅度甚至将比患病率增长还要快很多。

  • 痴呆患者发病后仍会生活许多年。如果给予适当的支持,许多患者可以,而且应该能够继续参加社会活动,作出自己的贡献,享有较高的生活质量。

  • 痴呆令照护者感到巨大压力,必须从卫生、社会、财政以及法律体系为他们提供适当的支持。

  • 世界各国必须将痴呆纳入本国公共卫生工作日程中。必须多层面(包括国际性、全国性、区域性以及当地等层面)与所有利益相关机构采取持久的行动,进行协调工作。

  • 痴呆患者及其照护者常常对自己的状况和生活有独到的观点。在制订与他们相关的政策、计划、法律以及服务时应该让他们也参与其中。

  • 现在就应该采取行动:

    • 在全球推动善待痴呆的社会

    • 在全球范围内将痴呆列为各国公共卫生和社会照护的重点

    • 提高公众和专业人员对痴呆的态度和认知

    • 加大卫生和社会体系投入,以改善为痴呆患者及其照护者提供的保健和服务

    • 提供痴呆在公共卫生研究日程中的优先关注地位

《痴呆症:一项公共卫生重点
2012年痴呆症报告》执行纲要(PDF)

由世界卫生组织委托北京大学精神卫生研究所翻译
翻译:任桑桑 校对:王华丽、于欣