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洪立:提升对“老年痴呆”的认知和理解

——在全国老人院院长论坛痴呆分论坛上的主讲发言

 

尊敬的来宾,大家好。我是来自记忆健康360工程的洪立,非常感谢长照联盟和鹤童的邀请,能有机会在这里,和各位领导、还有来自全国的养老院院长,一起来分享和讨论现在很热的一个话题——老年痴呆更名。

今年从9月21日世界阿尔茨海默日,到10月23日重阳节,中央电视台新闻中心推出了一个专题节目——“我的父亲母亲”,呼吁全社会共同关爱全国一千万的痴呆老人群体。

也就是从这一天起,央视发起了一个“为痴呆正名”的问卷调研活动。这个活动的背景是,“痴呆”这个词,让一部分患者家属感到自卑和反感,还有一些患者因害怕受歧视而延误治疗。央视的问题是,您觉得这种叫法会给患者及家属带来困扰吗?您愿意为“痴呆”正名吗?

之后,央视通过几个门户网站和媒体网站,由网民进行投票,选择他们最能接受的名字。这个活动,一共有超过19万的网民参与。大家可以看看票选结果。

有将近一半的网民把票投给了脑退化症。19.12%的人投给了阿尔茨海默病。而投给老年痴呆的,是2.85%。

通过观看央视的节目,看到记者的采访过程,结合票选结果,我们可以观察到这样一些事实——

  • 痴呆这个词,如果仅仅从字面意思上看,的确带有歧视和贬义。所以绝大多数的网民都没有选择“老年痴呆”。

  • 同时我们也发现,接受采访的专业人士,比如从事医学研究和临床工作的,并不认为痴呆这个词带有歧视和贬义。有部分患者家属同样也表示,他们接受“痴呆”这个名称。越是对痴呆相关疾病不了解的,越表现出对这个名词的反感。

  • 我们还发现,记者和编导对痴呆知识的了解也是有限的。比如,痴呆和阿尔茨海默病的关系,痴呆是否能治愈,对这些问题的认识是很模糊的。

“我的父亲母亲”这个节目,对于在中国提高全社会对痴呆的认知、消除歧视、提高对痴呆患者和家庭的关爱,具有里程碑的意义。

但同时,看到国家电视台把造成病耻感和歧视的原因过份简单地归于“痴呆”这两个字,也让我们感受到,在中国要提高痴呆患者、家庭和照护者的生活品质,任重而道远。

在今年四月份,世界卫生组织和国际阿尔茨海默联合会共同发布了《2012年痴呆症报告》。

报告指出,痴呆会带来巨大而复杂的挑战,它已经是在全球造成老年人伤残和不能自理的主要原因之一。

WHO和ADI敦促各国政府,要把痴呆作为一项公共卫生重点来优先对待。

报告呼吁各国采取国家级的应对策略,来改善痴呆患者、家庭和照护者的生活品质。

而这份报告建议的行动重点,第一条,就是提高公众对痴呆的认知,消除歧视。

对痴呆症的认识不足,会加深人民对疾病的恐惧和耻辱感,进而导致与社会隔离,延误早期诊断、早期治疗和寻求帮助的时间。

这份报告呼吁,全社会各个阶层,迫切需要提高对痴呆的正确认知。只有全面提高对痴呆的认识、加强了解,才能真正减少恐惧感、耻辱感,以及对患者和家庭的歧视,才能加强全社会对患者和家庭的照顾和支持。

而提高人民对老年痴呆的认知和理解,远远比老年痴呆更名,来得重要。

去年,我和北京大学精神卫生研究所的王华丽副教授一起写了一本书,叫做《聪明的照护者——家庭痴呆照护教练书》。当时在写书的时候我们也特别纠结,是用痴呆这个词儿呢,还是换一个名字。

在书里,我们也分享了当时的心路历程——

人们不愿意面对“痴呆”这个词,是因为在过去,它带来的是对这类疾病的深深恐惧,带来的是患者痴痴傻傻、生活不能自理的刻板印象。如果对疾病的认知和观念不改变,那就算改成“失智症”或“脑退化症”又能如何呢?最终人们还是会说,唉,那不就是痴呆嘛!

所以,我们不再费心思找什么其它名词来替代“痴呆”。疾病这东西,不在于您管它叫什么,而是在于您怎样正确地认识它。

我们希望这本教练书能还原痴呆的全貌——是的,到了疾病的晚期,患病的老人家的确会变得终日痴痴傻傻,不认得家人,大小便失禁,甚至卧床不起;但是在疾病的早期和中期,通过持续的治疗和精心的照护,痴呆病人依然可以生活得很好;而就算到了晚期,他们也依然能感知自己所得到的关爱并予以回应,这对照护者来说是多么大的安慰!

我们相信,终有一天,人民会象接受感冒一样接受痴呆,这样千万个家庭不会有遗憾。我们希望有生之年可以看得到。

今天参加会议的绝大部分来宾,尤其是来自全国各地的养老院院长,每天的工作都和痴呆老人相关。

所以接下来,我想和大家分享,关于痴呆,我们应该知道的。

1. 什么是痴呆

痴呆不是单一的一种疾病,而是一组认知功能全面、持续减退的症候群。

医学对痴呆的定义是,具有记忆和认知功能障碍,并以记忆障碍为主;其损害的程度足以影响患者的工作和生活能力。

同时符合这两点的,才可以被定义为痴呆。

2. 痴呆是由不同病因导致的认知功能损害

第一类是神经退行性病变引起的痴呆,主要包括阿尔茨海默病,路易体痴呆,额颞叶痴呆,帕金森病痴呆,等等。其中,阿尔茨海默病是导致痴呆最多的一个病因。

第二类是血管性痴呆,泛指由于血管因素造成的痴呆,包括中风、脑梗所导致的患者智能的退化。血管性痴呆是导致痴呆的第二大病因。

第三类是混合型痴呆,也就是血管性痴呆和阿尔茨海默病,或者与其它神经退行病变痴呆的混合型。

第四类是由其它原因造成的痴呆,比如中枢神经感染、脑外伤,脑肿瘤,药物中毒,维生素B12和叶酸缺乏等等导致的智能退化。

目前,医学界对导致痴呆的各种疾病都有明确的诊断标准,也有规范的病名。“老年痴呆”,实际上是民间对于这一类疾病的俗称,医学界并没有受到“痴呆”这个词儿的困扰。CCTV曾经把网络票选结果提交卫生部申请更名,卫生部就会回复,尊重民间的声音,但是不可能把医学名称随意更改。

3. 年龄增长是阿尔茨海默病最大的风险因素

绝大多数的阿尔茨海默病患者都是超过65岁的老人。65岁之后,患阿尔茨海默病的可能性每5年增加1倍;85岁之后,这种危险因素超过40%。

随着全球人口老龄化和高龄化,痴呆的流行必定会发生。而且还会压倒我们所有人,除非我们有所准备。

导致痴呆的其它风险因素主要有心脑血管疾病、遗传和生活方式。有些风险因素无法控制——比如家族史和遗传基因;但是我们可以改善生活方式,保持身心健康,让高血压、心脏病、糖尿病等等得到治疗和控制。这样,至少阿尔茨海默病和血管性痴呆不会增长得那么迅速。

我们还可以通过阅读、写作、玩拼图、打牌、画画、听音乐等方法保持思想活跃,推迟痴呆的发病和恶化。这听起来很简单,但它就是真的!

4. 痴呆对照护者是极大的挑战

痴呆的疾病负担异常沉重,因为它是所有慢性疾病中,最令人失去能力的疾病之一。

无论是在发达国家还是在中国,80%以上的痴呆患者都只能生活在家中,家庭必须承担起照顾患病亲人的责任。这是一项长期辛苦的工作,家庭照护者需要付出大量的时间和精力,同时承担来自于身体、情感和经济方面的巨大压力。

而在养老机构,出现痴呆症状的老人也正在显著增加。这方面,在座来自一线的院长体会更深刻。无论是公立养老院还是私立养老院,无论刚开始的时候是不是接收那些痴呆老人,随着入住者的高龄化,很多老人都会陆陆续续地出现痴呆的症状,成为照护工作中非常棘手的难题。

来自美国、澳大利亚、日本、香港等发达国家和地区的统计,老年生活设施的入住者,有一半以上是痴呆老人;而在那些针对高龄老人的护理院,有痴呆症状的老年人会达到80%以上。

5. 早期诊断会带来很大帮助

早期诊断,就可以早期干预。患者就能在照护者的帮助下,采取有效的方法来保持生活能力,最大限度地减少并发症,提高生活品质。

早期诊断能让患者在还有决策能力的时候做出决定,包括计划未来的照护方式——是居家照护还是去养老机构呢?在法律和财务方面可以做好准备。

早期诊断还可以让家庭照护者获得辅导和培训,并有时间寻找社会照护和支持资源。就算后来把老人送到养老机构,也能够和护理人员一起制订更好的照护计划;而机构专业护理人员也能够从患者家人那里,多多了解老人,来提供以人为本的个性化照顾。

6. 痴呆老人的生活品质,是由护理水平直接决定的

了解这一点,对家庭照护者和养老机构特别重要。

目前,医学上还没有办法治愈或者逆转痴呆。现有的药物治疗效果有限。因此,无论老人生活在家里还是养老机构,他/她生活质量的好与坏,取决于他/她的直接照护者。最佳护理效果只有在痴呆老人、家属和护理人员相处融洽的环境中才能实现。

大量的研究和实践已经证明,正确的护理和支持,可以让痴呆老人、家庭和照护者生活得更好。

7. 照护者需要培训、支持和关怀

照顾痴呆老人,会给照护者带来巨大压力。这包括了家庭照护者,也同样包括职业照护者,包括在座每一位工作在养老院一线的管理者和护理人员。因此,照护者需要得到培训、支持和关怀。

机构照护者更需要接受全面的培训——

  • 了解什么是以人为本的照护理念
  • 了解痴呆和对老人的影响
  • 怎样制订护理计划
  • 如何与痴呆老人建立起有效的沟通
  • 怎么样让痴呆老人参与有意义的活动
  • 老人出现生活障碍了怎么办
  • 痴呆会导致老人出现行为和心理问题,怎么理解,又如何应对?
  • 痴呆老人的晚期护理和临终关怀要注意些什么
  • 如何在护理院防止对痴呆老人的忽视和虐待
  • 护理团队如何及时分享经验,更有效地照顾痴呆老人,等等。

照顾痴呆老人真的不容易,除了体力精力的付出,护理员有时候还会受委屈。而持续的培训、支持和关怀,可以减少他们在工作中的冲突、挫折感和压力,更能够增强他们对自己有效护理痴呆老人的信心。

而可以预见的效果就是,长期照护和服务的品质得到提高。

好,现在就让我们回到分论坛的原点——老年痴呆是不是要改名字。

我个人的意见是,医学领域不需要改也没法改,就像土豆的学名永远是马铃薯一样,这是改不了的。但是民间的称呼可以改。

因为,不可否认的是,如果不了解痴呆是怎么回事儿,仅仅从字面上看,这两个字的确容易引起歧义,对患病的老人家有所不敬。而换一个更为人性化又不乏科学性的名字,可以让很多患者和家属减轻耻辱感,也体现全社会对这个群体的尊重和关怀。

这将是社会的一个进步。

我们先来看看亚洲使用汉字的国家和地区是怎么改的。台湾地区,在2001年,将痴呆症改为失智症。日本,在2005年,将痴呆症改为认知症。

香港地区,在2010年曾经提出以“脑退化症”来替代痴呆症。但是在今年,香港地区已经正式确定,以“认知障碍症”取代痴呆症。

在英语用法上,由于阿尔茨海默病发病率最高,Alzheimer’s某种程度上已经成为痴呆的代名词,绝大部分国家和地区的痴呆协会都叫做阿尔茨海默协会(Alzheimer's Association)。

为痴呆老人提供的照护服务则略有不同。美国和加拿大叫Alzheimer’s Care,澳大利亚则继续保留痴呆的英文,也就是Dementia Care。有些机构出于运营的需要,愿意用一个大家能明白、但是又不会直接和疾病相关联的名字,所以也有叫 Memory Care 的,也就是“记忆照护”。

回过头来看央视的票选结果,脑退化症得票最多,这和媒体对香港更名的报道以及央视的引导有关。

那么,在中国民间,怎样更名最妥帖?我想把这个问题交还给大会主席,请方教授发动大家集思广益吧!

谢谢大家!

洪立 2012年12月5日